Reacția unei mame schimbă discuția despre boala rară a copilului său
Ember Torres a început să posteze videoclipuri pe TikTok pentru a-și împărtăși dragostea pentru fiul său, Derek, dar nu se aștepta la reacțiile primite. Videoclipurile sale, în care Derek apare cu o afecțiune rară numită holoprosencefalie, au generat comentarii dure și pline de ură. Unul dintre primele sale videoclipuri a adunat 6,6 milioane de vizualizări și 515.000 de aprecieri, dar a fost inundat cu comentarii precum „Nu merită asta” și „Dur de văzut”.
Ce este holoprosencefalia?
Holoprosencefalia (HPE) este o condiție rară care rezultă din dezvoltarea anormală a creierului, cauzată de incapacitatea forebrainului de a se dezvolta normal, conform Organizației Naționale pentru Tulburări Rare (NORD). Torres a explicat că nu știau despre HPE până când nu a avut un ecograf și un RMN în timpul sarcinii. Încă de la început, medicii le-au spus că majoritatea bebelușilor cu HPE nu supraviețuiesc nașterii.
Răspunsul mamei la comentarii
În ciuda comentariilor răutăcioase, Torres a decis să răspundă acestor critici, afirmând: „Știm că nu este normal, dar știm că este doar un bebeluș obișnuit.” Ea a subliniat că Derek nu suferă și că este un copil care învață și simte. După naștere, Derek a avut o intervenție chirurgicală de traheostomie, care a avut succes, și a fost dotat cu un tub de alimentare.
Defensiva față de hateri
Torres a declarat că va lupta pentru drepturile fiului său, indiferent de comentariile negative. „Este un bebeluș, este un om cu un suflet și o conștiință. Nu poți să-l elimini doar pentru că nu îți place.” Ea a subliniat că persoanele care se îngrijorează de posibilele abuzuri pe care Derek le-ar putea suferi în viitor ar trebui să se gândească la modul în care reacționează în prezent.
Concluzie
Reacția mamei la criticile primite demonstrează puterea și determinarea de a susține și a apăra viața fiului său, aducând în discuție teme importante legate de acceptare și de susținerea persoanelor cu dizabilități.
